Nella giornata Mondiale della Fibromialgia del 12 maggio, organizzato dalla nostra associazione presso la sede di Cagliari in via Baccelli 7, la Sardegna ha dimostrato di poter interpretare un ruolo da protagonista.
All’appuntamento, voluto da Caterina Passotti, responsabile ASMAR del Gruppo Fibromialgia , c’è stata un affluenza di pubblico sorprendente, non ci aspettavamo tante persone determinate e allo stesso tempo bisognose di ascolto e spiegazioni su una patologia per molti ancora sconosciuta. Purtroppo un’ affluenza così alta ha messo in seria difficoltà la struttura ospitante: abbiamo dovuto allestire anche le altre sale con monitor in diretta streaming per consentire a tutti i partecipanti di seguire i lavori. Ovviamente ci scusiamo con le persone che non hanno trovato posto a sedere e soprattutto con quelle che sono dovute andare via.Fatto sta che appello dell’ASMAR è stato accolto con grande successo dal popolo dei fibromialgici sardi.Lo scopo dell’incontro è stato raggiunto con successo: portare alla luce tutti i disagi subiti quotidianamente dalle persone fibromialgiche .
In Sardegna le persone che ne soffrono sono tante, non c’è un numero definito purtroppo perché non esiste un centro di raccolta di dati epidemiologici della malattia, ma da ciò che si è potuto evincere, durante l’incontro , le persone fibromialgiche certe sono tante, ma sono altrettanto numerose le persone in attesa di diagnosi.
All’evento hanno partecipato i reumatologi Enrico Cacace e Roberto Murgia, esperti in fibromialgia, e Tonino Mele, esperto in attività motorie, che hanno esposto al pubblico le caratteristiche della malattia e come poterla affrontare, mentre i rappresentati istituzionali hanno affrontato il tema del riconoscimento della patologia.
Ciò che è emerso da questo evento è che purtroppo non si riesce ad andare avanti nel “riconoscimento” a causa della ristrettezza delle risorse del sistema sanitario. Altro aspetto preoccupante è l’assenza di linee guida per diagnosi e terapie e la scarsa conoscenza della patologia da parte della classe medica. Inoltre non esiste un centro unico specializzato regionale che si occupi nello specifico di questa patologia per quanto concerne la diagnosi, la terapia, l’epidemiologia della malattia e che dedichi un punto di ascolto ai pazienti, ma addirittura, ancora oggi purtroppo, la maggior parte dei medici cerca di gestire la patologia e il paziente a modo “personale”.
Il presidente dell’ASMAR Ivo Picciau e la responsabile del gruppo Fibromialgia Caterina Passotti ringraziano i relatori per la disponibilità, i volontari per il lavoro svolto e i partecipanti per il sentito contributo, precisando che questo è solo l’inizio di un percorso che ci deve trovare uniti e coesi nel chiedere e ottenere quanto segue:
– Riconoscimento della patologia al fine di esentare le persone affette da fibromialgia dai farmaci necessari alla terapia e dagli esami di mantenimento;
– Inserire la fibromialgia nella tabella dell’invalidità
– L’ istituzione di un centro specializzato sulla fibromialgia presso una struttura di reumatologia esistente.
