8 marzo, sciopero ad oltranza della terapia e presidio permanente.
Le patologie immuno reumatiche colpiscono soprattutto le donne.
La protesta delle pazienti del Sulcis: rifiutiamo le cure se non realizzano un centro ospedaliero organizzato.
L’8 marzo le donne affette da patologia immuno-reumatica del Sulcis Iglesiente iniziano uno sciopero ad oltranza della terapia e un presidio permanente presso la sede della direzione generale della Asl 7 di Carbonia, in via Dalmazia 83. In pratica interromperanno le terapie mettendo a rischio la propria salute e la propria abilità fisica, o almeno quella residua. Infatti tali patologie (artrite reumatoide, spondilite anchilosante, artrite psoriasica, les, sclerodermia, osteoporosi, sjogren, artrosi…..) sono croniche, progressive e rapidamente disabilitanti, la possibilità di bloccarne la progressione dipende dalla terapia che deve essere adeguata, costante (per tutta la vita) e certa. Le persone in terapia devo essere monitorizzate costantemente, con screening particolari (essendo i farmaci assunti molto aggressivi), per prevenire effetti collaterali anche molto pesanti. Sopratutto chi è sottoposto a terapia infusionale con farmaci di ultima generazione, i cosiddetti “tecno-biologici”. Sono terapie immunodepressive in grado di interferire sui meccanismi biologici alla base della malattia, per cui è possibile rallentare o addirittura arrestare l’evoluzione invalidante dell’affezione. Sono da utilizzare con grande attenzione da parte dei medici specialisti, che devono avere a disposizione una struttura adeguata, giacché sono possibili effetti indesiderati anche gravi come, per esempio, la riaccensione di una pregressa Tbc. Inoltre la somministrazione, spesso, è associata ad altri farmaci, quali methotrexate o cortisonici, che potenziano l’effetto del farmaco ma espongono il paziente a nuovi effetti collaterali gravi.
La protesta, organizzata dall’ASMAR (Associazione sarda malati reumatici), mira ad avere, come più volte “promesso” dal vertice della sanità sulcitana, un centro di assistenza reumatologica strutturato, stabile e certo. Ma soprattutto dotato di personale dedicato (medico e infermieristico) e locali adeguati.
Ora, infatti, a fronte di un migliaio di pazienti cronici assistiti, di cui circa150 con terapie biologiche, sono disponibili una specialista reumatologa in ruolo e una a contratto, scadenza Maggio 2013. Il personale infermieristico è in prestito da altre specialità e i locali sono assolutamente insufficienti e inadeguati. Una situazione di assoluta precarietà dove i malati navigano nella totale incertezza: spesso si vedono annullare importanti appuntamenti programmati per terapia o visita di controllo.
Altro problema i locali. I farmaci tecno-biologici sono immunodepressivi, espongono quindi il paziente a malattie infettive. La sala d’aspetto è in condivisione con un reparto frequentato da pazienti affetti da malattie infettive. Inoltre la sala per la terapia è senza poltrone per infusione, dove peraltro vengono preparate le infusioni e dove si praticano prelievi e all’occorrenza ECG per le pre ospedalizzazioni. Una situazione da terzo mondo.
“Le malattie immuno reumatiche colpiscono al 80% le donne, per questo abbiamo scelto simbolicamente la data della festa delle donne per iniziare questa forma di lotta, continueremmo ad oltranza finché con ci saranno fatti concreti. Delle promesse non ci fidiamo più” afferma Anna Maria Floris responsabile Anmar nel Sulcis Iglesiente.
“Ci hanno tolto il lavoro, ora ci voglio togliere la possibilità di curarci, ogni volta che ho un appuntamento per la terapia mi viene l’ansia che mi chiamino per annullare o rimandare la visita, ci siamo stancate, ora basta!” aggiunge Maria Paola Podighe, una delle organizzatrici della protesta.
Le malattie reumatiche
Preferiscono le donne:
Artrite reumatoide: 75%
Lupus: 80%
Sclerodermia 80%
Osteoporosi: 85%
Sindrome di Sjogren: 90%
Colpiscono a tutte le età, e possono comparire all’improvviso, in forma acuta, o in modo lento e portare, nel tempo, a disabilità. In Italia il 10% della popolazione soffre di queste patologie che possono essere di tipo degenerativo (l’artrosi) o di tipo infiammatorio (l’artrite). Rappresentano oggi la seconda richiesta di visita, dopo quelle cardiologiche, presso la medicina generale, e sono in netto aumento.
La sola artrite reumatoide, malattia di origine autoimmune, colpisce circa 400.000 persone, più frequentemente dai 35 ai 50 anni e soprattutto le donne. Riconoscerne precocemente i sintomi e arrivare a una diagnosi precoce è molto importante per contrastare la progressione della malattia che si riflette sulla qualità di vita, presente e futura, dei malati e si ripercuote in termini di risparmi futuri per il SSN.
Da un’indagine del Censis risulta che: il 42,9 % ha dovuto interrompere tutte le attività extra lavorative; il 28,2 % sente di essere un peso per gli altri; per il 26,7 % la malattia ha avuto un impatto negativo sulla vita sessuale; per il 16,2 la malattia ha avuto un impatto negativo sulla relazione di coppia o ha interrotto una relazione affettiva; il 9,1 % ha rinunciato al desiderio di maternità; il 26,4 non riesce a di guidare la macchina o a usare i trasporti pubblici; 7 malati su 10 hanno problemi a lavarsi e vestirsi, a portare la borsa, ad aprire
In Sardegna
La Sardegna è la regione con la percentuale più elevata di pazienti affetti da malattie reumatiche. Dalle indagini ISTAT il 23 % dei sardi sono affetti da artriti e artrosi e l’8 da osteoporosi, contro una media nazionale rispettivamente del 18 e del 5%.
La Sardegna ha un sistema di assistenza reumatologica sottodimensionato, Non esiste una sola struttura (ne semplice, ne complessa) ospedaliera di reumatologia, non esistono protocolli di screening e di valutazione clinica per la diagnosi precoce e non è mai stato effettuato uno studio epidemiologico regionale.
COSA CHIEDIAMO
Un centro di reumatologia ospedaliero così strutturato:
3 medici specialisti in reumatologia: per l’espletamento delle visite ambulatoriali e la gestione di tutti pazienti che praticano farmaci biologici infusionali e sottocutanei.
3 infermieri professionali: per l’assistenza alle visite ambulatoriali, per la somministrazione dei biologici infusionali e l’addestramento alla autosomministrazione dei farmaci sottocutanei (sia i biologici per le artriti che i farmaci per l’osteoporosi).
3 ambulatori: per le visite specialistiche di controllo (uno per ogni specialista).
2 locali per le infusioni: in modo da separare i pazienti di sesso maschile da quelli di sesso femminile.
1 servizio di ecografia reumatologica che è diventato un mezzo fondamentale sia per la diagnosi che per il monitoraggio dell’ attività di malattia. Questo potrebbe essere garantito da uno dei tre reumatologi del servizio oppure attivando una collaborazione esterna.
Assistenza multidisciplinare: attraverso la collaborazione secondo procedure codificate con altre branche specialistiche, come radiologia, cardiologia, ortopedia, nefrologia, immunologia….
Per Informazioni:
ASMAR ONLUS
Ivo Picciau, presidente regionale: 3278153862
Comitato organizzativo:
Anna Maria Floris: responsabile sezione Sulcis: 3391253773
Gloria Aresti: 3498536288
Maria Paola Podighe: 3404049731
