“Non sopporti la luce, i rumori. Il tuo corpo vive in un dolore senza sosta, e si blocca. Formicolii dovunque, tremori. Le gambe cedono, le mani non afferrano nulla. Un minimo sforzo ti costringe a letto per giorni. Ma non puoi dormire”. A parlare è la pluripremiata “miglior artista emergente italo-venezuelana” Alessandra De Marco, 35 anni, dal 2006 malata di fibromialgia e fatica cronica.
Ancora oggi questa malattia neurologica estremamente debilitante, che aveva colpito la famosa artista messicana Frida Kahlo, non è riconosciuta come invalidante né in Italia né in Venezuela. Così Alessandra ha deciso di lanciare un appello da queste pagine alle istituzioni italiane e venezuelane affinché prendano in considerazione questa patologia che colpisce un gran numero di persone nel mondo. Sono rimaste inascoltate le decisioni dell’Organizzazione mondiale della salute e cosí i costi per le cure sono a carico dei malati che, per le loro condizioni, spesso non sono in grado di lavorare.
“É un circolo vizioso. Per curarmi ho bisogno di lavorare, ma nessuno mi assume finché non mi curo – spiega Alessandra – Chiedo quindi un gesto di solidarietà alla collettività italiana: un impego per rimettermi in piedi e poter pagare le medicine”.
Fortunatamente in Italia la Fibromialgia sta muovendo i primi passi verso il riconoscimento. Infatti nel nuovo Piano Socio Sanitario della regione Lombardia si legge: “Si ritiene opportuno raccogliere l’invito del Parlamento europeo a definire un programma di studio che, a partire dalla raccolta di dati e dal confronto delle esperienze sanitarie, permetta il riconoscimento della fibromialgia come malattia”.
Dopo Roma, il sit-in dal titolo ‘Malati in catene’ proseguirà a Torino il 16 Febbraio dinanzi all’Assessorato alla Sanità. Dopo anni di lotta dell’Associazione italiana Sindrome fibromialgica, quella della settimana prossima sarà la seconda manifetazione di sensibilizzazione pacifica per la richiesta di riconoscimento della patologia agli organi competenti. Questo è il video di presentazione: http://www.youtube.com/watch?v=ISYradliM1A