La fibromialgia (o meglio la sindrome fibromialgica) è un quadro patologico contraddistinto da dolori diffusi dell’apparato motorio che si presentano inizialmente localizzati nel tratto cervicale o lombare e si diffondono, nel corso di qualche mese o anno, nell’intero sistema. Circa il 90% dei pazienti è di sesso femminile.
La malattia si dichiara al verificarsi di un evidente aumento di sensibilità alla pressione in determinati punti (tender points) e di un complessivo abbassamento della soglia del dolore. Accanto al sintomo dolore, che è predominante, si presentano quasi sempre evidenti disturbi vegetativi e funzionali, abbattimento, disturbi del sonno, instabilità dell’umore.
I comuni esami di laboratorio e la diagnostica per immagini non mostrano alcuna alterazione.
L’eziologia della sindrome rimane tuttora sconosciuta. Fattori aggravanti possono essere infezioni virali, stati di sovraffaticamento fisico o psichico, fattori climatici (umidità, freddo), farmaci, traumi, operazioni chirurgiche, eventi dolorosi o drastici cambiamenti di vita.
I primi sintomi compaiono di solito intorno ai 35 anni, per poi diffondersi e generalizzarsi intorno ai 45-55. Giovani e anziani ne vengono colpiti solo di rado.
Dal momento in cui si instaura il quadro patologico completo al momento della diagnosi passa di solito molto tempo, in media sette anni. A causa della molteplicità e varietà dei sintomi il paziente percorre, di solito, una vera e propria odissea medica, durante la quale riceve molte diverse diagnosi e terapie. Studi comparativi mostrano che i pazienti fibromialgici subiscono un numero tre volte maggiore di operazioni chirurgiche rispetto al gruppo di controllo.
La malattia decorre in fasi di mesi o settimane, alternando periodi di remissione parziale o totale ad altri di ricomparsa e intensificazione della sintomatologia. Quasi sempre si verifica un aggravamento con l’arrivo della brutta stagione.
Numerose malattie reumatiche infiammatorie (per esempio, artrite reumatoide) sono a volte accompagnate da una sintomatologia fibromialgica. Questa cosiddetta fibromialgia secondaria è quasi identica alla forma primaria. La terapia, invece, sarà necessariamente diversa, in quanto occorrerà affiancare alla terapia sintomatica (v. sotto) il trattamento della patologia principale.
Come stabilire con certezza se si soffre di fibromialgia o no?
I comuni esami di laboratorio non danno alcun risultato che possa spiegare i molti diversi sintomi, né servono a chiarirli i mezzi diagnostici per immagini: radiografie, ecografie, TAC, scintigrafie risonanze magnetiche (RMN) o tomografie ad emissione di positroni (PET).
Per il paziente, la mancanza di evidenze dimostrabili è spesso molto difficile da comprendere e da sopportare. Deluso, egli si sottopone dunque a nuovi esami, nella speranza di “avere finalmente qualcosa in mano”. È probabile che con una ricerca così accurata si finisca per trovare “qualcosa che non va”, perché nessuno mai è del tutto perfetto. Queste scoperte casuali vengono assunte come spiegazione di tutto il quadro sintomatico e possono portare facilmente a una terapia sbagliata.
Questa situazione genera nel paziente la paura di non essere preso sul serio dal suo medico, la paura che questi lo consideri nevrotico o ritenga addirittura che sia tutto una sua invenzione.
Purtroppo questi timori non sono del tutto ingiustificati. Molti medici prendono sul serio i sintomi solo quando corrispondono a uno stato organico chiaramente identificabile. Dietro a questa convinzione giace un modo di intendere la salute e la malattia che riconosce per vere soltanto variazioni dalla norma che siano visibili o misurabili. C’è malattia, allora, solo quando i valori di laboratorio sono alterati, quando si possono riconoscere danni o alterazioni nelle immagini radiografiche o quando esami istologici rilevino evidenti alterazioni dei tessuti. La fibromialgia invece offre un quadro patologico in cui non si verifica alcuna variazione, o quasi, nella struttura delle singole parti: è la funzione a subire importanti modifiche.
Sono stati stabiliti alcuni criteri di base piuttosto chiari che mettono in condizione qualunque medico di diagnosticare una fibromialgia in poco tempo. Il protocollo più conosciuto è la definizione elaborata nel 1990 dal Collegio Americano di Reumatologia: si tratta di fibromialgia quando:
La definizione elaborata nell’ambiente medico tedesco distingue fra criteri principali e secondari:
È corretto emettere una diagnosi di fibromialgia in presenza di entrambi i criteri principali o, in casi dubbi, in presenza di un criterio principale e uno secondario.
La malattia, raggiunta la sua piena manifestazione, colpisce il paziente con una serie di sintomi svariati.
La paziente è stata sempre bene. Poco prima del 40° compleanno le viene un “colpo della strega”; il fastidioso dolore scompare ben presto ma segna l’inizio di una catena di malattie. Pochi mesi dopo si presenta una serie di contratture alla schiena, che genera un tenace mal di testa. Mezzo anno dopo compaiono i sintomi al sistema digerente: vomito, senso di pienezza, aria nella pancia, diarrea alternata a fasi di stitichezza. Il sistema digestivo preme contro il diaframma, la paziente ha difficoltà a respirare liberamente: compaiono episodi di vertigini.
I sintomi cambiano d’intensità e compaiono di volta in volta in ordine diverso, ma nel corso degli anni diventano sempre più numerosi: sindrome del tunnel carpale, vescica irritabile, secchezza della bocca, dolori mestruali … alla fine la paziente non è più in grado di localizzare il dolore né di dire quale sia il sintomo più acuto. I dolori muscolari, poi, sono semplicemente dappertutto!
Il paziente consulta, nel corso del tempo, dozzine di medici. Si cerca tutto il cercabile, si fanno radiografie ad ogni singola articolazione; ma il risultato è sempre lo stesso: “É tutto in perfetto ordine. Lei non ha niente!”. Spesso alla fine il paziente e il medico curante si convincono che la malattia sia di natura psichica.
Eppure la fibromialgia non è una nevrosi. I medici consultati hanno quasi tutti effettuato diagnosi corrette, dal loro specifico punto di vista, ma non sono riusciti a cogliere il senso del quadro complessivo. In questi casi non si tratta di una serie di malattie diverse, ma di una sola: la fibromialgia.
Il primo passo si compie nella testa: occorre rendersi conto di alcune realtà e di prendere atto della malattia.
È importante sapere che: soffrite di una malattia ben precisa, non è colpa vostra se è ancora poco conosciuta.
Nonostante vi sentiate giù di morale, non significa che siete matti. Il vostro abbattimento è sostanzialmente una delle conseguenze della malattia.
La fibromialgia è una malattia che influisce pesantemente sulla vita del paziente, senza provocare alcuna alterazione alla sua struttura corporea. Non ha conseguenze a lungo termine, non deforma le articolazioni, non ingobbisce eccetera. E soprattutto non finirete mai sulla sedia a rotelle.
La diagnosi di fibromialgia è relativamente facile; rinunciate, dunque, a sottoporvi a esami a tappeto per confermarla. Occorre tuttavia escludere con certezza una malattia infiammatoria acuta; per farlo bastano alcuni esami di laboratorio relativamente semplici, che possono essere richiesti dal medico di base.
Imparate ad accettare che questa malattia non porta alterazioni corporee visibili: più vi fate visitare, più avrete risultati significativi; è più facile che ne otteniate invece maggiore confusione e più diagnosi sbagliate. Per riprendere un esempio già citato: se si forma un ingorgo, è del tutto inutile fare la piò accurata ispezione meccanica a ogni singola auto, non dipende da loro!
A lungo termine si dovrebbe verificare un miglioramento; possono volerci molti anni, ma nella maggior parte dei casi i sintomi si alleviano molto.
Potete fare voi stessi qualcosa per migliorare: quanto più attivamente vi ponete nei confronti della malattia, tanto maggiori sono le vostre possibilità di guarigione.
All’inizio, però, non ponetevi traguardi irrealistici: a seconda dello stadio in cui si trova la malattia ci vuole più o meno tempo per ottenere un miglioramento. Con la fretta non raggiungerete niente: datevi il tempo di compiere un passo dopo l’altro.
Ne soffrono in molti. Cercate di mettervi in contatto con altri fibromialgici. Sarebbe anche augurabile che foste seguiti da un medico che vi comprenda e vi dia le spiegazioni che chiedete e sia disposto a informarsi.
In Italia non esistono ancora gruppi di auto-aiuto come in molti altri Paesi del mondo. Questo sito vuole essere anche un punto di partenza per aprire l’argomento a livello divulgativo e pratico, e insieme un punto di contatto per i pazienti già diagnosticati o per coloro che si riconoscono nella descrizione della malattia. Sono questi ad avere più che mai bisogno di informazioni per sé e per il proprio medico.
Nella terapia della fibromialgia si cerca di influenzare i circoli viziosi che la favoriscono. È importante interrompere il circolo vizioso “dolore-tensione-paura-nuovo dolore”. LA MALATTIA NON È IL NEMICO. Si tratta di cominciare facendo un passo dentro di sé: provate ad accettare che in questo periodo la malattia è più forte di voi e non si lascia combattere con la violenza. Forse questo vi sconcerà; dato che vi ho appena consigliato di comportarvi in maniera attiva verso la malattia. È vero, ma non si tratta affatto di combattere. La malattia in questo periodo fa parte di voi e costituisce una parte della vostra personalità, proprio come le parti del vostro carattere che apprezzate di meno: ci faranno arrabbiare, magari, ma non le possiamo cancellare. Al contrario, tanto più combatterete tanto maggiori saranno la tensione e i disturbi. Le cose cambiano solo in maniera graduale e dolce: formate un team col vostro corpo e cercate insieme una via d’uscita dalla situazione attuale.
Lo stesso vale per l’aiuto dall’esterno: non potrete trovare alcun esperto in grado di liberarvi di colpo dei vostri problemi. Se andate dal medico con questa speranza, ne uscirete sempre amaramente delusi: il tentativo di attaccare la malattia con mezzi sempre più duri lascerà tutti sconfitti e delusi.
Questa escalation aggressiva è frequente nei trattamenti della fibromialgia: i pazienti fibromialgici vengono operati tre volte più spesso dei corrispondenti pazienti con altre patologie. La maggior parte di quelle operazioni è del tutto insensata e corrisponde a una dichiarazione di impotenza e di ignoranza della malattia. Formate un team, un gruppo di lavoro con il medico, l’istruttore di ginnastica, l’eventuale fisioterapista o massaggiatore e così via, e collaborate tutti insieme nella ricerca di una via d’uscita percorribile, in cui ognuno sostiene il lavoro dell’altro ma nessuno è onnisciente.
La fibromialgia è una malattia cronica che ha un decorso di anni, spesso associato a sofferenze di lunga durata, ma non porta ad alcuna alterazione delle articolazioni o di altri organi. Non si verificano, ad esempio, le deformazioni o le limitazioni funzionali tipiche dell’artrite reumatoide. Di conseguenza l’esito della malattia non è la sedia a rotelle, come spesso, comprensibilmente, temono i pazienti.
È difficile prevedere la durata della malattia in ogni singolo caso. Studi basati su grandi numeri hanno rilevato un periodo di presenza dei sintomi che va dai 15 anni in su. Ma non lasciatevi spaventare! I singoli casi sono molto differenti fra loro; di solito i dolori diminuiscono col passare del tempo. Molti pazienti (purtroppo non tutti) stanno decisamente meglio una volta superati i 60 anni. Il ventaglio dei sintomi va dalla quasi totale assenza di sintomi a una sintomatologia leggera, attraverso determinate limitazioni fino a dolori quasi insopportabili, dai quali fortunatamente viene colpita solo una minoranza di pazienti (meno del 10%). La terapia è fondamentale per la prognosi: quanto più il paziente si comporta in maniera attiva e consapevole nei riguardi della malattia, tanto più riesce a ridurne il decorso complessivo.
Un sonno disturbato è uno dei più tipici sintomi della fibromialgia. Quasi nessun paziente ne viene risparmiato. Un cattivo sonno non solo genera stanchezza, ma rafforza anche i dolori. Si arriva presto al circolo vizioso poco sonno-più dolore-ancora meno sonno. Cosa fare?
I sonniferi servono a poco: nel giro di poco tempo ci si abitua, la loro efficacia si riduce, così occorre aumentare il dosaggio fino a non poterne fare più a meno. E non è detto che questo favorisca un buon sonno: i sonniferi riducono le fasi veramente riposanti del sonno, così che al mattino dopo vi sentite stanchissimi anche se siete riusciti a dormire qualche ora.
Non “costringete” il sonno: è figlio della libertà, se non viene da solo non sarà costringendosi a stare a letto che lo otterrete. Otterrete solo di associare il letto al timore di non riuscire a trovare riposo, il che genererà un’altra notte senza sonno. Se nel giro di un tempo ragionevole, per esempio una ventina di minuti, non vi siete addormentati, alzatevi!
La qualità del sonno dipende anche da quello che avete fatto durante la giornata. Un po’ di attività fisica (vedi) una sauna o un bagno caldo, favoriscono il sonno. Non andate a dormire subito dopo aver mangiato: la digestione richiede alcune ore, in stato di veglia! Quanto tempo debba passare, dipende da quello che avete mangiato; tre ore sono una media ragionevole. Un suggerimento: i carboidrati complessi (pane integrale, patate o pasta integrale) favoriscono il rilascio di serotonina, e dopo averli mangiati si dorme meglio che non dopo avere mangiato salumi o carne.
Una tisana la sera (luppolo, melissa o valeriana) e la lettura di un libro non troppo eccitante possono aiutare a prendere congedo dalla giornata. Quanto alla TV, i film gialli o pieni di suspense non sono l’ideale per chi ha il sonno difficile!
L’alcol aiuta a dormire? É solo un’illusione. Ha un’azione prima eccitante, poi rilassante, ma solo in forti dosi, ma l’effetto sedativo dura poco, e vi ritrovate sveglissimi di prima mattina. Per non parlare dei danni al fegato…
Anche le sigarette non aiutano il sonno, per cui se avete sempre pensato di smettere di fumare forse questo è proprio il momento buono.
Solo quando questi suggerimenti non hanno portato nessun miglioramento, ci si può rivolgere a un aiuto farmacologico, meglio se naturale perché non dà alcun danno. Valeriana, luppolo, melissa e fiore della passione sono usati da secoli per favorire il sonno. Attenzione: la maggior parte dei preparati in commercio hanno dosaggi troppo bassi, inefficaci nel nostro caso. La valeriana, ad esempio, deve essere presa in ragione di circa 2-3 grammi per mostrare un qualche effetto.
Ci sono situazioni in cui è semplicemente indispensabile dormire per quella notte (un esame, un impegno importante di lavoro, etc.). Solo in quel caso si può ricorrere a un sonnifero (o tranquillante: diazepam, [Valium] o temazepam), ma è importante ricordare che si tratta di una soluzione temporanea.
Una delle domande più frequenti sulla fibromialgia è senza dubbio: “Si tratta di una malattia di origine psichica?”. La ricerca internazionale che sta studiando la sindrome se n’è occupata a fondo negli ultimi vent’anni, ed è giunta alla conclusione che non lo è. È un dato molto importante, perché quasi tutti i pazienti prima o poi si sono sentiti dire che sono troppo ansiosi, che sono nevrotici, i loro sintomi sono pura immaginazione. È un duro colpo; nella migliore delle ipotesi si sentono incompresi, nella peggiore dubitano della propria salute mentale e si colpevolizzano di essere malati. Questa affermazione è sicuramente sbagliata. Se soffrite di fibromialgia non lasciatevi convincere che dipende tutto dalla vostra psiche. La malattia è già pesante da sopportare senza che dobbiate essere caricati anche di sensi di colpa!
Questo non vuol dire la psiche non la influenzi affatto. È naturale che una malattia che ha un peso così grande nella vita quotidiana abbia conseguenze sullo stato psichico. Come la maggior parte delle malattie croniche, la malattia provoca anche uno stato di abbattimento, di tristezza, o di depressione. Che a loro volta influiscono negativamente sullo stato fisico del paziente.
Abbiamo a che fare, dunque, con un complesso circolo vizioso, nel quale lo stato psichico è uno dei tanti fattori, ma certo non l’origine prima della malattia. È vero, anche le depressioni – specie quelle dette “larvate” o “nascoste” – provocano sbalzi d’umore, disturbi del sonno, dolori di testa o di pancia, bocca secca, disturbi cardiaci e molti altri sintomi comuni alla fibromialgia. Ma ci sono segni evidenti che distinguono quest’ultima dalla depressione larvata: i sintomi fisici nel depresso sono il più delle volte variabili, migranti e meno definibili che non nel fibromialgico. Ma soprattutto è determinante il fatto che nel depresso non si evidenzia dolore nei famosi tender points!
I cambiamenti nello stato psichico del paziente si spiegano come una conseguenza della malattia cronica. Provare dolori forti per anni, disturbi del sonno e sentirsi incompresi sul proprio stato turberebbe chiunque. Lo stato d’animo abbattuto è più che comprensibile.
Sarebbe strano il contrario: soffrire di tutti questi disturbi e limitazioni e non lasciarsene affatto turbare!
C’è un modo per migliorare lo stato psichico e l’umore del paziente?
Non tutti hanno bisogno dello psichiatra o dello psicoterapeuta. Ogni cambiamento sostanziale del comportamento e della vita quotidiana o un colloquio intensivo con una persona di fiducia, partner o amico, ha già valenze terapeutiche.
Il vostro stato dipende anche dal modo in cui riuscite a prendervi cura di voi stessi nell’ambito della malattia.
È di grande aiuto trovare un medico – reumatologo o medico di base – che vi comprenda. Può volerci un po’ di tempo prima di trovare qualcuno che possa valutare correttamente tutto il quadro della malattia. Siate tenaci, però, e non lasciatevi riempire di dubbi se incappate in qualcuno che fa orecchie da mercante davanti ai vostri sintomi. Ciò che il medico non conosce, non lo può neanche diagnosticare, comprendere né curare.
Ogni malattia, specie se di lunga durata, influisce sul rapporto di coppia. Vivere con una malattia cronica, per una coppia, è una condizione che richiede ad entrambi una notevole maturità psichica e affettiva. Per la coppia è come avere in casa un ospite indesiderato che si intromette di continuo. Non lasciate che diventi il padrone di casa, il protagonista assoluto.
È importante che il fibromialgico si convinca che non può superare la malattia “con la forza della volontà” o con i suoi soli mezzi, e non si senta in colpa ad essere meno efficiente di prima. Allo stesso tempo è importante che il suo partner prenda sul serio le difficoltà e non lo metta continuamente alla prova. Ognuno dei due ha bisogno della comprensione e del sostegno dell’altro: il malato perché si trova in una condizione oggettivamente faticosa e difficile, il partner perché non è facile vivere con qualcuno che si ama e che si vede soffrire di continuo.
Il partner comprensivo e collaborante a volte si sente in colpa per la scarsa efficacia di tutti i suoi sforzi: “non c’è modo di farlo/la sentire meglio, sono un incapace”. Occorre che si convinca che non è in suo potere agire efficacemente contro la malattia dell’altro. Un aiuto concreto però (portare una valigia pesante o i pacchi della spesa, un massaggio alla sera, etc.) può essere di grande importanza non solo per alleviare la fatica e il dolore dell’altro ma anche per il messaggio di cura e di affetto che trasmette.
A nessuno verrebbe in mente di pretendere che la propria automobile funzioni bene per anni senza interventi di manutenzione, senza mai cambiare l’olio o sostituire i pezzi usurati. Eppure è quello che si vede accadere in molte coppie, che ritengono che il rapporto possa benissimo andare avanti da sé purché ci si ami davvero.
Anche il rapporto di coppia, invece, necessita di manutenzione, tanto più se messo alla prova da una condizione difficile come la malattia di uno dei suoi membri. Si tratta di mantenere viva e attraente la relazione, di rinsaldare un legame che si dà troppo spesso per scontato. Farsi una sorpresa ogni tanto è un buon metodo: una cena a lune di candela, una lettera affettuosa, un piccolo regalo al di fuori di ogni ricorrenza, un fiore, i biglietti per uno spettacolo teatrale, un weekend da soli in un bel posto: ognuno metterà in moto la fantasia per trovare di volta in volta la sorpresa più gradita.
Cerchiamo di mettere insieme i singoli elementi costitutivi della malattia a formare un modello organico. Questo non potrà essere altro che un tentativo: la causa prima dell’insorgere della malattia è ancora sconosciuta. Ci sono noti solo alcuni elementi della vicenda del malato fibromialgico; è probabile che ci manchino ancora conoscenze importanti, o che queste si nascondano dietro fenomeni già noti.
Si può già dire con certezza che la malattia non abbia una sola, singola causa, e neanche una causa prevalente.
Nell’insorgenza della fibromialgia concorrono molti fattori (in terminologia medica è detta una “patologia multifattoriale”), ognuno dei quali, di per sé, è relativamente innocuo. La malattia può comparire solo quando tutti questi fattori si presentano tutti allo stesso tempo, rinforzando reciprocamente la propria incidenza. Esaminiamo insieme alcune delle catene causali coinvolte nel fenomeno.
La condizione della schiena è di importanza decisiva: nella grande maggioranza dei casi i primi sintomi si presentano proprio a suo carico. Sovraccarico, immobilità o e vizi di carico della colonna vertebrale sono condizione necessaria all’insorgere della malattia.
In alcuni pazienti la fibromialgia insorge dopo anni di lavori pesanti, ma statisticamente si tratta della minoranza: sono molto più numerose le persone che soffrono di mal di schiena senza svolgere un’attività fisica importante. Esse presentano un indebolimento della muscolatura, il che comporta, al minimo sforzo, un sovraccarico dell’apparato posturale e motorio.
Siamo alla fine della nostra ricerca sull’insorgenza della fibromialgia. In sostanza, di che si tratta? Molte cose non sono ancora chiare, ma tuttavia ci sono basi sufficienti a prendere atto che si tratta di una malattia di tipo nuovo.
Siamo abituati al fatto che le malattie abbiano una causa riconoscibile: alcune possono essere provocate da un batterio o da un virus (come il mal di gola da streptococco), altre possono essere generate da diverse concause. Un infarto, per esempio, può essere conseguenza di tutta una serie di errori comportamentali che vanno dal fumo alla cattiva alimentazione fino allo stress. Tutte queste malattie, soprattutto, portano con sé un certo numero di alterazioni delle funzioni corporee chiaramente riconoscibili: infiammazioni, alterazioni dei vasi sanguigni, etc.
Nella fibromialgia accade tutt’altro: essa insorge in presenza di un gran numero di fattori di per sé relativamente innocui ed è solo in seguito alla loro combinazione, e soprattutto al fatale innesco di catene di causa-effetto, che si giunge a una condizione tanto stabilizzata da non consentire quasi alcuna via d’uscita. Il circolo vizioso che si instaura nell’intero sistema della persona risulta, alla fine, incredibilmente tenace.
La seconda particolarità della fibromialgia è che sotto il suo effetto non si verifica alcuna alterazione né della struttura né della funzione. La malattia consiste, di norma, in una riduzione di funzioni: abbiamo quindi a che fare con una delle cosiddette “malattie funzionali” (cosa che non ha niente a che vedere con l’aggettivo “psicogeno”). Ogni parte del corpo, in sé, rimane invariata, solo che le sue funzioni non si armonizzano più col tutto.
Per fare un paragone col mondo del computer: la medicina di solito si trova chiamata a risolvere problemi di hardware, mentre in questo caso ha a che fare con un problema di software. La realtà è ancora più complicata di quanto non si possa riprodurre in un modello schematico: le molte catene di causa-effetto non agiscono in successione, ma tutte allo stesso tempo. In altre parole: tutti gli elementi coinvolti sono collegati gli uni agli altri come in una gigantesca scultura aerea di quelle dette mobiles, e ogni elemento influenza l’altro, a volte in maniera molto indiretta e contorta. In questo modo si instaura un quadro patologico complesso che risulta così sconcertante e col quale è così difficile fare i conti.
Lacia la tua domanda e uno dei componenti del comitato scientifico ti risponderà quanto prima.
